Tänkvärt

You never know how strong you are until strong is the only option

lördag 3 december 2016

Studien...jag kom med!

Då har jag varit i Linköping och pratat med en läkare där, en mycket trevlig sådan. Efter lite kort sammanfattning av läget så var det klart att jag skulle få ingå i studien, fick uppfattningen att det mest var upp till mig. Just nu kan jag säga att jag vill inget hellre än komma igång, känns som cancern har fritt spelrum där inne och växer precis som den vill. Jag har ont och spyr av värken, så nu har det blivit morfintabletter igen och de hjälper men de påverkar även mitt illamående negativt". Har inte så mycket till aptit så nu gäller det att äta fast man inte är sugen och det vet nog många hur inspirerande det är.
Men men det rullar väl på så fort det går, har gjort EKG och ultraljud av hjärtat samt skiktröntgen, så nu är det bara svar på röntgen som ska nå Linköping så får jag en tid efter det.
Så vad innebär studien då? Jo den är indelad i olika faser, först läkarbesök som tar reda på om jag är lämplig för studien eller ej. Sen fas två...den jag står inför nu. Jag ska få två olika preparat: ramucirumab och paklitaxel, behandlingen tas i cykler som pågår ca 28 dagar under dessa dagar får jag behandling dag 1, 8 och 15 sen blir det två veckors paus. Infusion sker under 60 min och detta gör jag i Linköping

Mitt ärende rullar ju på men mammas känns som att det står still, hon har ännu inte fått någon operationstid vilket är frustrerande, men det var många som skulle opereras före henne så det vet vi iaf. 

Igår (torsdag) snöade det så nu ligger det ett skört lager av "ljus" (vet ju att det kan töa bort när

som helst) på marken vilket behövdes, det är ju så mörkt annars. Så om vi tar oss till julmarknaden i Eksjö imorgon kan det bli riktigt fint! Men vi ska även gratta Dannie som fyller 45 på söndag så vi får se vad vi hinner med, kanske tar en sväng på förmiddagen till Eksjö, Louize ska ju ändå till Carlos.

Dessa tulpaner fick jag av vår administratör på skolan, det blev en fin förgklick i min kämpiga vardag , tack snälla Eva! 

Detta i lägg påbörjade jag i lördags så ET blirlite hoppigt mellan händelserna men jag tror ni hänger med. Igårkväll hade jag magknip i 3 timmar, insåg då att det här med morfin ger förstoppad mage vilket jag hade glömt, så nu är det lite laxerande pulver som gäller också vilket smakar blä så jag blandar det med nyponsoppa. 
Nu är det färdigskrivet för denna gången.ta hand om varandra!
Puss och kram
/Susanne

söndag 20 november 2016

Det är bara för mycket

Vet knappt vart jag ska börja...det har hänt en del sedan senaste inlägget. Skrev ett inlägg för en vecka sedan men då jag ej sparat det och enheten jag skev på laddade ur så försvann allt! Då tänkte jag att jag skriver efter att jag fått besked från röntgen vilket jag strax återkommer till. Men innan det svaret kom "firade" vi fars dag, vi brukar inte göra någon stor grej av det men en lite present och lite fika är ju alltid trevligt. Jag åkte ut till min far som jag anser hör till kategorin "toppenpappa/morfar/vän". Pappa ställer alltid upp om han kan han och jag älskar honom precis som han är! Vi fikade och Melina och Jonathan badade badtunna och rullade sig i snön (som nu töat bort). Sammantaget en skön söndag vilket behövdes då vi bara dagarna innan fick besked om att mamma återigen drabbats av cancer, hon hade bröstcancer för 13 år sedan, denna gången sitter det en tumör i ena njuren. Inget med cancer är positivt men det finns grader av problem även där, och i detta fall får vi ändå vara glad över att det går att operera, de ska med titthålsoperation avlägsna hela njuren. Det som sker nu är att vi väntar på information om när operationen blir.

 Ja så var det ju det där röntgensvaret för min del, och nej det ser inte bra ut! Cellgifterna har slutat göra verkan, jag visste ju att den dagen skulle komma men jag var inte beredd på att den skulle komma så snabbt! Så nu har min läkare kontakta Linköping och förhoppningen är att jag ska få ingå i en forskningsstudie. Men för att få delta i denna och testa ett preparat från USA så måste jag uppfylla vissa kriterier och ett av dem handlar om blodvärdet, just nu låg jag precis på gränsen med ett värde på 89 och man ska ha som längst 90. Nu ska det väl inte stå och falla med det, nästa blodprov visar förhoppningsvis på bättre resultat. Om jag nu inte blir antagen till studien, som jag ska få svar på i veckan som kommer, så ska vi testa någon annan form av behandling fast troligtvis i Jönköping. Som sagt det är bara för mycket nu!!! Tankarna rusar runt och jag känner mig mer jagad än någonsin.
Men hur som helst har jag ju börjar jobba 25 % och det tänker jag fortsätta med så länge det rent praktiskt funkar. Mitt låga blodvärde gör förstås att jag blir rejält trött emellanåt men jag kan ju anpassa mina jobbtider väldigt mycket vilket är toppen.
Nu lämnar vi den här skiten för denna gången.


Louize är hemma i helgen och hälsar på vilket som vanligt är jättemysigt, så igår tjuvstartade vi med lite glögg eftersom hon inte är hemma till advent. Har även så smått börjat byta ut gardinerna för annars blir det ju så mycket på en och samma gång. 
Nu vänner ta hand om er och jag önskar er en trevlig vecka!

Puss och Kram
/Susanne

söndag 30 oktober 2016

Halloween med mer

Helgen börja lida mot sitt slut...men inatt backar vi en timme så vi får liten mer helg, tur att höstlovet börjar imorgon så vi får lite sovmorgon. Helgen som varit bjöd på många skratt i trevligt umgänge med vänner från Linköping. Melina hade tänkt gå utklädd på kvällen i "bus eller godissyfte". Ingen annan av barnen på gatan gjorde det så jag hoppas hon snabbt glömmer det. Får väl ordna ett litet halloweenparty på lovet kanske,


Pumpan är ett resultat av samarbete mellan Cecilia, Jonathan och Melina.

Tokfina rosor fick jag när jag handlade på Lidl här om dagen, blev väldigt snopen när jag var påväg ut och butikschefen bjöd på en bukett, de står så fint! 


Sen tog jag hand om en annan bukett som började ge upp förutom dessa gula och det fanns exakt  
antal till min radvas. 

.


Om ett par dagar bär det iväg till Norrköping igen för att hjälpa Louize med flytt till studentlägenhet. Det blir nog skönt för henne med något eget. Vi åker direkt efter att jag tagit blodprover. Sen blir det behandling på torsdag om proverna är ok...
Sen är det helg igen, och lovet lider mot sitt slut! Men det tänker vi inte på nu. 
Hoppas ni alla haft en skön helg i det fina (men kalla) vädret. Hör rykten om att det är snö på väg, bäst å byta till vinterdäck antar jag.

Puss och Kram
/Susanne 



tisdag 25 oktober 2016

Statistik till min fördel

30-35% som genomgått operation till följd av matstrupscancer lever efter fem år (enligt statistik från Cancerfonden)...fatta jag tillhör dessa procent!!! Dessa siffror har jag levt med i fem år men aldrig nämt för någon förrän idag. Andra uppgifter om detta är att de drabbade ofta är överviktiga och merparten är män (2 av 3), lägg därtill en ålder på över 50 år! Så varför jag? Jag vet att det inte är lönt att fundera på det för det finns ingen logik i det... Det finns olika typer av matstrupscancer, den jag troligtvis drabbades av för fem år sedan kallas "Adenocarcinom" och orsakas av syra från magsäcken/gallan. Synd att den inte nöjde sig med att "bara" drabba ett område! Så varför älta detta? Tja, det kommer över mig ibland och då känns det bra att skriva av sig lite. Så nu är det gjort igen.

Denna vecka laddar jag för trevlig besök från Linköping, det blir god mat och många skratt. Så har jag även förmånen att få ha äldsta dottern hemma på besök, hon skriver just nu sin först hemtenta. Så för att hon ska få lite lugn och ro tror jag att jag åker iväg en sväng med minsta dottern och fixar halloweendräkt....hon vill vara en häxa i helgen. Men först måste maken komma hem så jag kan ta bilen. 
Har iaf inhandlat en pumpa som ska skäras ut till något häftigt. 


fredag 14 oktober 2016

Jobbtankar och lite till

Då var det fredag igen och jag har återhämtat mig från förra omgångens behandling, blev inte lika kopiöst trött denna gången, kan bero på att jag faktiskt inte glömde att ta medicinen dag 4. 

Vad har hänt sedan senaste inlägget...vår yngsta dotter har fyllt 7 år! Stort för en liten dam i den åldern, och hon var så nöjd med sin födelsedag och imorgon blir det kalas med kompisarna och på söndag kommer kusinerna och faster.

Mina planer på att börja jobba så smått börjar närma sig allt mer, på måndag ska jag ha ett möte med min chef samt hans chef. Vi ska titta över vad som kan bli ett bra upplägg under veckorna då jag ej har behandling. Nervöst? ... Ja, mest för att jag får dras med tröttheten så länge, men å andra sidan kanske lite andra rutiner kan få mig att känna annan trötthet men också ge energi. Att jag kommer känna mig helt slut betvivlar jag inte alls, har ju inte jobbat på över 1 år!!! Fatta att jag för 1 år sedan vägde 40 kg och hade det palliativa vårdteamet här hemma. Det är en stor seger i sig att jag idag väger 52 kg och endast har hemsjukvård. Sen att jag får cellgifter varannan vecka hör ju numer till vardagen. 2 nov är det röntgen igen och jag önskar sååå att det fortfarande är under kontroll, ett bakslag nu skulle verkligen vara förödande. Nåväl så länge jag ej vet något resultat ska jag inte tro något annat än att det är "bra".


Denna bilden tog jag på en morgonpromenad i september då vi ännu, för årstiden, hade varmt väder. Ingsbergsjön är för mig en barndomsplats, här gick jag och min mormor runt och matade fåglar. Kanske därför som jag än idag trivs så bra vid denna lilla sjö. Här är mormor alltid med mig i hjärtat, tyvärr fick jag bara 10 år med henne då hon dog allt för tidigt (61 år)!

Nej nu tar jag helg och förhoppningsvis hinner jag fota lite i helgen, det är så vackra färger ute nu.

Puss och Kram
/Susanne

onsdag 5 oktober 2016

De växer fort

Hej igen, jag har inte varit på blogghumör svedan senaste inlägget...men nu kanske jag kan komma igång igen. Så vad är det som växer? Jo svanarna! Förundras över hur snabbt de utvecklas unde så kort tid, mellan vår och höst. 


Visst är de fina! Å apropå fint så får vi väl ändå säga att hösten hittills har varit otroligt vacker och skön. Nu börjar det dock vända och bli kallare, men fortfarande väldigt fint ute i naturen. Och nu kommer en tid av levande ljus och annan mysig belysning. 

Igår var det kanelbullens dag...jag testade då ett recept på glutenfria bullar 


Om de blev goda? Jaaaa, vilka saftiga och fluffiga bullar det blev! Jag åt tre till fikat sen fick jag hejda mig och den ni ser här äter jag upp just nu 😋
Nu ska jag ner på stan och köpa en bröllopspresent, jag ska inte gå på bröllopet (är en föredettingar granne som gifter sig), men en present ska hon få precis som hennes syster fick i sammanhang förra  året. 

Just det jag planerar nu att börja jobba så smått i slutet av oktober...



Puss och kram
/ Susanne

onsdag 14 september 2016

Blä för sprutor...


...men jag tar dom iallafall! 

Det är en jobbig känsla varje gång jag ska sticka den där nålen i magen och hela ska in! Men faktiskt har det bara gjort ont en gång, de andra gångern har bara känts lite grann när jag sticker. Men det känns mer efteråt då svider det. Och så här fin blir jag, tänk så grann magen kommer se ut efte ett halvt år!!!😳
Just detta blåmärket blev av den som gjorde ont (gör fortfarande ont). Hur som helst det är som det är.

Fantastiska dagar vi har denna veckan, varmt och skönt och tomaterna trivs fortfarande ute fast det är september. Och ikväll när vi gick till bilen efter föräldramöte på Gymnasiet (ca 20.15) var det fortfarande ljummet. Vår Cecilia har ju börjat på vård- och omsorgsprogrammet, det verkar vara riktigt bra. Trevliga lärare och väldigt fina och bra lokaler med modern utrustning, tror det blir tre bra år för dottern. 

Nu ska jag göra mig klar för natten.
God Natt! 

Puss och Kram
/ Susanne